介绍:
文/杨柳飘瑶
主播/珊瑚
02年确诊，当时老公在外地我爸陪我去的，听说治不好，稳定后也需要终生服药，而且生命随时会有危险，不能生育，整个人都懵了，感觉就像世界末日来了，一个人偷偷的躲在医院外哭，内心很恐惧很无助，那时候才真正感觉到生命的重要，能健康的活着对我来说都是让我可望不可及的。
在那段时间里人其实很矛盾，总认为自己拖累了父母，连累老公。这种情况也和当时对sle的认知少，网络也不是很发达。但是真正让我重新认识sle的是医生，我也很庆幸自己在治疗上没走弯路，确诊后一直是找湘雅一医院风湿免疫科左晓霞教授治疗。很感激她，超好的一位医生。对每个病人能像家人一样。
记得当时爸妈准备让我吃晓骁2000多一月，左教授建议环磷酰胺治疗了10个疗程后，尿蛋白转阴，那在当时可是省了大把银子，现在有时也能想起那时每个月准备二天时间去复查，提着一小桶（肾病全套用）不管刮风下雨挤公交。现在的我很充实，带小孩，做家务，有时间一家三口还能出去旅游，虽然有时和正常人还是有区别比如说容易疲劳，有点健忘，失眠，满月脸，水牛背。但是我很满足了。必竟我得到拥有的也很多了。
13年了知道我有sle的很少，不想让别人总拿异样的眼光看待你，总把你当一病人，也从不和人聊这个话题，觉得在这里才真正能和大家一起分享我的快乐。
这么多年因为脸上从未长过红斑，所以防晒措施做得不很好，（这点不要学我）
从确诊到稳定吃过激素，氯喹，羟氯喹，双密达膜片，钙，用过冲击疗法，现在每年复查一次，每天激素一粒，羟氯喹，钙一粒，但是因为记性不好，老忘吃药，现在基本停药了没吃（这点大家也不要学我）。给大家一建议，金水宝是一很不错的药。怀孩子前吃过二年，生完孩子后吃过一年。对睡眠很好，有助于消尿蛋白，但这个因人而异。
饮食方面南北有差异，北方人说忌食辣椒等，南方人说忌食牛肉等，我稳定后基本不忌口，想吃啥就吃啥，但限制量，每次不吃太多。鱼，鸡，蔬菜都是婆婆家自己的，纯有机蔬菜。
稳定后多运动，很有好处
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