介绍:
2008年5月，成骨不全症患者王奕鸥和另外一名软骨发育不全症患者黄如方共同发起成立了瓷娃娃罕见病关爱中心，希望为脆骨病等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境，消除社会对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。
瓷娃娃罕见病关爱中心从最初只有2名员工，年预算不到5万元，发展至现在拥有了17人的稳定团队，志愿者700余名，年预算规模超过400万元，服务了包括成骨不全症病友在内的2000名罕见病病友。
2014年8月17日，冰桶挑战进入中国，雷军等人被点名。当天晚上，新浪微公益联络到瓷娃娃罕见病关爱中心，在新浪品牌捐平台上线了“助力罕见病、一起冻起来”的冰桶挑战中国项目，号召大家通过冰桶挑战的方式关注、支持ALS患者在内的罕见病群体。通过这次活动，瓷娃娃成功募得814万善款，更为难得的是，瓷娃娃将其中的557万资金通过公开招标方式，与其他关注渐冻人的NGO共享。
如今，“瓷娃娃”已经成为一个公益品牌，在罕见病群体、公益行业中，发挥着更加重要的作用。
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