SLE一来便是14年,恍若半生

SLE一来便是14年,恍若半生

2015-08-19    10'21''

主播: sle互助圈

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介绍:
2000年的时候,脸上开始长红半点,又痒又刺。原以为是皮肤病,去了杭州有名的看皮肤病较好的第三医院,检查了血,尿液等等,做了一系列的化验检查,也查不出个所以然。配了点药,回家吃了一个月左右,红斑有所减退了,以为真的是皮肤病。以为好了。可是那年的冬天,天气特冷,又吃了蘑菇,病情又复发了,这次红斑点不仅长满了一脸,还脚踝也长了些红点点,手指也肿起来了,脚也肿了了…村里的人说也许我得了风湿病。 于是爸爸妈妈带我去了富阳中医院检查,医生说我这个情况要住院好好检查一下。于是我辍学了。那年我12岁,我第一次住院了。半个月过去了病情有所缓解,但是医生却查不出我得了什么的病。爸爸妈妈着急了,说要带我去杭州儿童医院看病。于是我去了杭州儿童医院,当天就住院了,在那里一个星期左右。我被诊断为SLE。那时候还小,不知道这个病的可怕。在那里住了一个多月,病情缓解了不少,我出院回家了。医生建议回家养病,这个病是好不了的,只能靠控制病情稳定病情。 于是我走上了与药日日相伴的日子。就像鱼儿离不开水,离了水就会死。我离了药也会死。在家养病的日子我还是傻乎乎的,对自己的病什么都不了解。每月都要去医院复查看病,病情反反复复,有时加颗激素药,有时挂个环磷酰胺,又或者什么都起不了作用了。医生就下了最后的通知,再次住院。 那时候我开始明白了,慢慢的明白了,我的病好不了了。第二次住院的日子,我似乎习惯了,认命了。天天挂药水,两只手都打的乌青了。内心的煎熬也难以言语。慢慢的我脑子里有想死的念头了…我觉得自己太痛苦了!家里穷,我的病拖累了爸爸妈妈,使他们更累了。家里有三个孩子,更是雪上加霜。我开始讨厌自己,恨自己为什么要生病?有时候心情差起来我就和疯了一样,什么话都说的出来,我问妈妈为什么要生我?我说这样活着还不如死了!………我不知道我这些话是多么锋利,一刀刀刺在了他们的心口上!现在回想起来自己那时候真的很不懂事! 时间过得很快,我上初中了。在这段日子,病情还是反反复复,医生建议休学好好修养,我却不愿意。似乎骨子里我是个爱学习的好孩子。可是力不从心。学习成绩时好时坏。在初中的日子,我因为吃药,人长得比一般的人都矮。也时不时的被嘲笑,于是心里开始自卑,难受。激素药吃7颗的时候,我已经胖得看不出原来的容貌了,眼睛也肿了,圆圆的脸红红肿肿的,人也特别地难受,心理的生理的原因,我没有心情学习了 ,所以中考成绩也不理想。 暑假的时候我又住院。似乎我是医院的常客了。时不时的来医院小住。这是悲哀的。我的心情也是低落的。虽然面带微笑,可是笑不代表开心。 上高中了。那时候病情控制的还可以,我稳稳的上了三年学。高考了,我想了很多,我是想要上大学的。可是我的看病钱每个月要3-4千。爸爸妈妈都是务农的,挣不了多少钱。再说了姐姐上大学的钱还是借来的。也还没还。如果我在上大学,那不是雪上加霜。那时候心思太多,也就没有认真的负责的面对高考,虽然考了个还不错的大专。但是思来想去我还是放弃的大学。虽然现在还是有些后悔的,但是我不可以这样的自私的。 毕业后,我在村子里找了份工作,那是个化工厂,污染严重,再加之长长熬夜加班,我累垮了,身体也垮了,我又病了,我又住院了。那段时候之前妈妈也病倒了,她动了手术,身体不比以前了。妈妈康复没多久之后我就病复发了。对于我们这个贫穷的家,什么时候是柳暗花明又一春?那时候化验报告做出来一塌糊涂,医生要我做肾脏穿刺,后来我做了,结果是四级了。也有肾小球炎了。我害怕了,我怕自己会死,原来真的死亡面临的时候我还是怕了。 激素药越吃越多了,现在要10颗了,同区的病友好多,都是这个病,也有因为这个病死了的,死在医院里了。渐渐的,我明白了,生命真的很脆弱。还好,我还活着,我得珍惜,不是么!于是我学着开朗了,我不在闷闷不乐了,我要好好活着。 出院回家了,在家里养病的日子我也渐渐学会了静下心来享受生活。一年之后,我工作了。像我们这些生病的人来说,找个适合的工作不容易。只能找轻松的,不能晒太阳,不能计较工资高与底,还怕被知道了我得了这个病就不要我做了。我没有学历没有后门可走,有个单位要我我就很开心。日子虽苦可是要活下去。要开开心心的活下去。既然活着,开心也是一天,难过也是一天,那就要选择开心的过! 常常感叹老天为何如此不公,为何我要生这个可怕的SLE!为何没有法子治疗SLE!因为SLE!就会被歧视!爱情不顺利,事业不顺利,也就连累到生活不顺利。这些都过去了,只要我开开心心的活着,一切都是缘。所以我学会了看淡看清,现在的我,虽然有时会忧郁,但开心的时候我也不吝啬!SLE一来便是14载,时间飞逝,恍如半生!现在我已25岁,青春虽然没有轰轰烈烈,但是我提前长大了。一步步走来,哭过很多,恨过很多,怨过很多,也笑过很多,学会了乐观,学会了淡然处之,学会了心静!即使失去了所有,也不要失去自我,失去那颗爱笑的心!加油!我相信光明一直在前方!