微光

1999年夏天，我被家人用轮椅推着送进了医院，确诊为强直性脊柱炎。浑身关节的剧痛让我无法站立行走，甚至连洗头、上厕所、翻身这样最基本的行动都需要在家人的帮助下完成。那个时候，我对强直性脊柱炎并没有明确的概念，只知道关节很疼，疼到让我想去死。 和大家一样，我也不明白，强直性脊柱炎到底是什么病？医生告诉我： 强直性脊柱炎（AS）是以骶髂关节和脊柱附着点炎症为主要症状的一种疾病。 显然这样的专业的医学解释还是很难让我们明白。实际上路上的罗锅90%以上都是这个病造成的。强直性脊柱炎英文简称AS。发病群体大多为16-25周岁的男性青年，脊柱随着病程的延续而发生竹节样改变。当脊柱失去了它应有的弹性、韧性和活动度，我们将不能奔跑，不能下蹲，不能弯腰，不能低头，不能转动脖子，不敢打喷嚏…… 因为As无法根治，只要得上了就意味着它将伴随我们终生。所以有人管这个病叫不死的癌症，也有人管它叫“僵尸症”。 有朋友安慰我说：不死的癌症听起来可怕，但起码不死啊，能活着比什么都强。AS本身的确不至于让人快速死亡，但因为AS所引起的并发症是非常致命的，如风心病、虹膜炎、中耳炎等等。也有的病友因不堪疾病的折磨而早早的结束了自己的生命。显然，不可逆的慢性疾病给患者带来的心灵伤害并不亚于疾病本身。 那么强直到底是因为什么发病的呢？我翻阅了大量资料，结果却是不明确的。说是可能与环境、遗传和精神因素有关。正是因为病因尚不明确，AS才会让众多大牌医学专家在目前世界医学如此发达的今天仍然无法根治。 我特别清楚的记得，16岁那年，我读高二，当时学校住宿条件比较艰苦，冬天用冰水洗头洗脚。慢慢的，浑身的关节都开始疼痛，为了不耽误读书，我就去药店买止疼药顶着，到了高三，我的止痛药也从国产升级到了进口，等到进口止痛药也无法止疼的时候，AS彻底终结了我求学的脚步。 据统计，强直的患病率约为0.3%，也就说是一千个人中有三个人是AS患者，以此推算，中国约有400万强直患者。如果把这些人集合起来，相当于北京三环以内都是强直，整个新加坡都是强直。你能想象那样的场景么？几百万的强直聚集在一起，占据了一整个国家或城市。虽然强直患病的几率并不高，但对于基数庞大的人类，AS就像一滴水，一粒沙，汇集在一起就可以发生洪灾，或者沙尘暴。 就是这样一种患病人数众多、致残率高，痛苦指数爆表的疾病，社会关注度却极低，很少有人了解这到底是一种什么病。 通过网络搜索，我们会发现艾滋病、白血病、小儿麻痹、乳腺病等很多疾病都有n多条的关于明星公益代言的新闻报道，而关于强直的报道为0，页面上呈现的是整版整版的号称可以彻底治愈AS的医院宣传广告。而患有AS的明星却不乏其人，周杰伦、张嘉译、蔡少芬都是强直患者。 因为深知AS的痛苦，病友们一直期待能有明星代言，有媒体宣传，得到社会关注，或者成立AS基金会，或组建医学科研团队，专门针对AS进行医学公关，早日攻克这个害人的疾病。 因为疾病，我曾离死亡很近，因为疾病，让我对医药了解更多，因为疾病，让我对生命有更多思考，因为疾病，我才对健康更加渴望。因为疾病，才让我变得更坚强。 让更多人知道AS，了解AS，关注AS，做到早预防，早治疗，降低致残率，是我和病友们的心愿。 幸运的是我赶上了互联网时代，赶上了自媒体发达的现在，让我和病友们的心愿得以在网络上呈现。 我不是媒体人，也不是医学专家，我的发声可能很微弱，但作为饱尝了疾病痛苦和折磨的AS患者，我愿意这么去做。我的这段演讲，它承载着我心中一道叫做希望的光。 虽然这道光很微弱，但有了您的转发和分享，这道光就会不断扩散，不断升温，不停发亮。我坚信，正是因为有了千千万万的你们——AS健康的助力者，一定会把我和我的400万病友的希望彻底点亮。 无欢哥哥 2015年11月25日 更多最美声音请搜索：wioce930，关注最美音频【听v】微信公众账号。