介绍:
小芬说：我是一名长期服务于SLE患者的公益志愿者，在与患者的沟通中，听到最多的就是疾病的治疗费用太高，因病致贫、因病返贫的家庭太多了。很多免疫抑制剂、生物制剂的高价格让患者望而止步，太多患者渴望得到有效的治疗却因高额的医药费无力承担而耽误了疾病。希望国家通过医保的调整，能够让更多的患者看得起病，吃的起药，提高生活质量。
狗腿子柱子哥说：我是上海地区的抗癌博主柱子哥，也是SLE群体一员，虽然因为合并淋巴瘤和大家用药不同，但是对药物纳入医保目录让更多蝶友可以从容管理慢病、延长寿命很有感触。我个人仍在淋巴瘤治疗中，已经用了15次美罗华了，单次自费13400元，我知道我有很多读者和我方案不同，无力长期负担。但是，这真的是一个大多数人花可以负担的钱就可以活命的病。请医保局各位领导深入体察。
病友妮说：我是厦门地区SLE患者，服药17年，每年药物都在几千元，希望吗替麦考酚酯和贝利尤单抗得够纳入医保药品范围内，个人现用吗替麦考酚酯，贝利尤单抗费用一次付费太高用不起。生病自身已有压力，再加上经济压力，实在是身心疲惫。
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