介绍:
欢迎光临「井号键」，这期的主人公是一位罕见病患者。
张俊患有白化症，这是一种因为缺乏黑色素，使得患者的皮肤和头发显得非常苍白且极易受到太阳和亮光伤害的非传染性遗传病，通常患者视力不佳，看远看近都有一定的障碍。
在他的成长过程中，伴随着自我怀疑和自我接纳。小时候他渴望像个普通人一样不被非议地融入他人，而现在他开始逐渐欣赏自己的与众不同。
张俊目前在上海生活，有一条可爱的拉布拉多犬，他尝试过很多不同的工作，现在是一名咖啡师。
这一期让我们来听听他的故事。
你将在本期中听到：
02:00 从小生活在农村，受到当地封建迷信的影响，人们完全不知道白化症是一种疾病
05:05 张俊尝试寻求医疗手段治疗无果，从小被迫染发
07:26 怎样认识和接纳真实的自己？
08:50 视力不佳最终导致张俊辍学
11:50 有缺陷就应该去特殊学校上学吗？
12:48 成为汽车修理学徒，自卑内向促使他「跟女顾客讲话都会脸红」
18:03 转行学做咖啡，「带着发套，画眉」上班
21:20「致命的」婚恋问题
24:50 作为白化症患者的幸运和不幸：「不需要吃药，也无药可吃」
26:50 做基因筛查的必要性：平均每65人中，就有1人携带白化症突病基因
本期音乐：
Curious Nature by Kesta
Canada by Pictures of the Floating World
本期主持和采访：兰莲超
后期和监制：董芷菲 兰莲超
视觉设计：邓婷
等你联系：GraveTalkPodcast@protonmail.com
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